Saúde pública e doenças raras são discutidas em audiência na Câmara Municipal de Manaus

Para Amom Mandel, importância da audiência é levantar a discussão do assunto em níveis local, estadual e nacional, o que é necessário para a implantação de políticas públicas. Foto: Divulgação

Proposta pelo vereador Amom Mandel (Cidadania), a Audiência Pública para discutir sobre as pessoas com doenças raras e saúde pública de Manaus ocorreu nesta sexta-feira (27/5), na Câmara Municipal de Manaus (CMM). Um dos objetivos foi promover o debate entre especialistas, médicos e pacientes sobre os melhores caminhos para a implantação de políticas públicas locais que os atendam.

Amom presidiu a audiência que contou com a participação de médicos, como a neurologista Giselle Benevides, do Hospital Universitário Getúlio Vargas (HUGV), e representantes de instituições sociais como Selma Dantas, do Instituto Especializado em Paliativismo e Doenças Raras (IEPDR). Também estiveram presentes pacientes de doenças raras e seus responsáveis, representantes da Prefeitura de Manaus e os vereadores Daniel Vasconcelos (PSC) e Dione Carvalho (Patriota).

Para o vereador, o evento tem a importância de tentar levar o assunto aos políticos e ativistas sociais do Amazonas e do Brasil, para que sejam criadas redes de informação sobre as doenças, o que ajudaria no diagnóstico precoce e tratamento adequado.

“É um absurdo que todo mundo pague imposto, mas nem todo mundo receba o serviço adequado e tenha a lei respeitada. Se é direito de todos ter saúde, por que alguns não têm os medicamentos e as consultas que precisam? As pessoas com diabetes, lúpus, artrite reumatóide, ou qualquer doença rara, autoimune ou crônica se incluem no conjunto de pessoas que não são bem representadas pelos políticos de Manaus, do Amazonas e do Brasil. Foi preciso mais de três meses aguardando para marcar essa audiência pública para discutir o assunto”, afirmou o vereador.

Projetos de lei

Amom tem se dedicado à causa, com a produção de projetos de lei que atendem a estes grupos. Um exemplo é o PL nº 105/2022 que cria o Centro Municipal de Referência em Doenças Raras com um programa de mapeamento, identificação e cadastro das pessoas com doenças raras em Manaus. Já o PL nº 310/2021, cria a rede de atenção e apoio às pessoas com doenças autoimunes. Além destes, o PL nº 097/2022 que equipara os direitos dos pacientes com doenças autoimunes a Pessoas com Deficiência, no quesito direitos e benefícios sociais.

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