O servidor Daniel Jordano. Foto: Divulgação/Moisés Rodrigues/SES-AM
Embora o albinismo seja considerado uma doença rara, as pessoas que vivem com essa condição enfrentam problemas ainda maiores do que saúde e visão. Em alusão ao Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, celebrado em 13 de junho, a Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas (SES-AM), por meio da geneticista Vânia Mesquita, comenta sobre a genética da enfermidade e a falta de compreensão da sociedade para a integração desses pacientes no meio social.
A doença é uma condição genética que afeta a produção de melanina, o pigmento responsável pela cor da pele, cabelo e olhos. Pessoas que possuem o albinismo têm uma quantidade reduzida ou ausência total de melanina em seu corpo.
“O albinismo é uma condição genética que leva a uma hipopigmentação dos olhos e da pele. Então existe uma mutação e um gene que faz com que exista um impedimento na biossíntese da melanina que é o que dá cor à pele e aos fâneros, que são os pelos. Por não possuir essa melanina, ela não está sendo biossintetizada por uma causa genética e aí leva à uma cor muito clara, na pele, nos olhos e nos pelos”, explica a geneticista.
De acordo com o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos, a doença afeta uma a cada 17 mil pessoas no mundo, sem distinção de sexo, etnia ou classe social. Pessoas com albinismo são mais sensíveis ao sol devido a falta de pigmentação protetora na pele, ou seja, a falta de melanina.
Existem três formas básicas de albinismo, que variam em termos de genes e características específicas. Os dois tipos mais comuns e mais diagnosticados são o albinismo de pele e o albinismo ocular.
Cerca de 21 mil brasileiros sofrem com o albinismo, conforme a estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Pessoas que com albinismo enfrentam discriminação em todo o mundo. Na África alguns chegam a ser vítimas de violência física, provocados pela crença em mitos associadas a aparência dos albinos, aumentando a exclusão social. Vânia ressalta a importância de divulgar informações sobre a doença.
“Eu acredito que esses temas que não são corriqueiramente tratados, como o albinismo, são temas que as pessoas afetadas são deixadas de lado. Então se isso vai para os meios de comunicação, dando mais importância para o dia de conscientização para lembrarmos dela para fazer divulgação nas mídias sociais”, pontuou a especialista.
Apesar de não existir cura e tratamento para o albinismo, pacientes que adquirirem a doença devem se dirigir até um profissional de saúde para aprender e iniciar cuidados e não desenvolver complicações para a doença. A especialista alerta que é essencial procurar um médico para prevenir as principais complicações, que são o câncer de pele e a cegueira.
“Primeiro deve se saber porque que isso está acontecendo na família, essa é a primeira prevenção, o procedimento de aconselhamento genético, mas o aconselhamento genético passa por etapas e a primeira etapa é a do diagnóstico e depois se faz a prevenção”, finaliza a geneticista.
É importante informar que a falta de conhecimento e conscientização geral sobre o albinismo pode levar a estereótipos, preconceitos e discriminação, dificultando sua participação na sociedade. Portanto, é fundamental promover a educação, a empatia e a conscientização para garantir que pessoas que sofram com a doença sejam respeitadas e valorizadas no âmbito social.
