Além dos cuidados da mãe, a criança Ellena, diagnosticada com a Síndrome de West, terá acompanhamento três vezes por semana de uma equipe multidisciplinar formada por pediatra, enfermeiro e fisioterapeuta. Foto: Lucas Silva/Secom/Divulgação
Há dois anos, a rotina da dona de casa Andressa Monteiro, 38, se resumia a assistir a filha, Ellena, receber os cuidados médicos no Instituto de Saúde da Criança do Amazonas (Icam) devido a uma doença crônica rara, a Síndrome de West. Mas, nesta segunda-feira (22), por intermédio do Governo do Amazonas, a criança foi desospitalizada e será acompanhada pelo programa “Melhor em Casa”.
A desospitalização de Ellena é a décima realizada pelo Icam, desde 2019, para casos de pacientes crônicos graves. A criança nasceu em fevereiro de 2019, na Maternidade Ana Braga, e desde lá mostrava sinais de complicações de saúde causadas por crises convulsivas. Em setembro do mesmo ano foi transferida para o Icam, onde permanecia na Unidade Semi Intensiva até esta segunda-feira. Mostrando condições de alta hospitalar, Ellena finalmente vai poder receber o tratamento em casa junto da família.
E é justamente no amor da família que Ellena se apoiará pelo resto da vida devido às limitações da síndrome, como a capacidade de interação e os movimentos. A mãe Andressa tem sido preparada há meses pela equipe do “Melhor em Casa” para cuidar da filha. Um dos quartos da casa recebeu adaptações para instalar os aparelhos necessários para Ellena, entre eles respirador portátil e cama hospitalar.
“Nunca imaginei que pudesse ver minha filha indo para casa. Estou muito feliz. Só tenho a agradecer ao Governo do Estado, à equipe do Icam e às pessoas que no decorrer desses dois anos puderam fazer com que minha filha fosse para casa hoje”, enfatizou Andressa.
Além dos cuidados da mãe, Ellena terá acompanhamento três vezes por semana de uma equipe multidisciplinar formada por pediatra, enfermeiro e fisioterapeuta da Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), por meio do programa “Melhor em Casa”. Os medicamentos e insumos também serão disponibilizados pelo governo estadual, por meio da Central de Medicamentos do Amazonas (Cema).
A diretora do Icam, Sílvia Picanço, considera a desospitalização uma etapa de extrema importância para pacientes crônicos, tanto pela garantia de saúde do paciente quanto pela humanização do próprio quadro clínico.
“É essa importância de a criança ter a proteção da família, o amor, o aconchego dos pais e dos irmãos, porque isso contribui para ela ter uma melhoria no tratamento dela. Infelizmente a doença da Ellena, não tem cura. É uma criança que precisa de cuidados especiais. Então a gente quer garantir isso, que a criança volte a ter a convivência com a família e amigos para o seu desenvolvimento”, avaliou a diretora.
O pediatra Luiz Afonso Brito definiu o momento como uma vitória para toda a equipe do Icam. “É a décima criança desospitalizada e a gente se sente emocionado. Após essa desospitalização não deixamos de ter contato. Procuramos os pais, temos grupos dos pacientes de alta para qualquer dúvida. Então é muito gratificante ver a emoção dos pais, ter a percepção que agora eles estão mais felizes, no ambiente familiar dando esse humanismo para as crianças”.
O programa reúne um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e de reabilitação, realizadas em domicílio por equipes multiprofissionais.
Uma das finalidades do “Melhor em Casa” é reduzir o tempo de internação hospitalar de pacientes que estejam com o quadro estabilizado, sem agravamento, mas ainda necessitando de cuidados sistemáticos, como curativos, trocas de sonda, medicação, fisioterapia respiratória, entre outros procedimentos terapêuticos ou profiláticos, que podem ser realizados em casa.
Atualmente, 365 pacientes são atendidos pelo programa.
