Dia do Orgulho Autista: Mãe fala sobre o sentido da data para quem convive com criança com autismo

No Dia do Orgulho Autista, neste sábado (18/6), a Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM) celebra a neurodiversidade e as características únicas que as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresentam, contando a história de Pablo Richard, de 10 anos, diagnosticado com autismo, a partir do relato da mãe e agente de endemias, Joice Santos.

Joice recorda o período em que o filho começou a apresentar as primeiras características do TEA e dos desafios encontrados até conseguir o diagnóstico. Pablo é paciente do Centro de Atenção Integral à Criança (Caic) Dr. José Contente, unidade da Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM).

“Quando o meu filho tinha dois anos de idade, eu percebi que ele começou a andar nas pontas dos pés, bater a mão constantemente, não dormia direito e também não falava. Comecei a procurar ajuda médica, só que o diagnóstico não veio tão fácil. No início os médicos diziam que era ansiedade minha por querer que ele falasse logo e muitas pessoas achavam que eu não educava meu filho porque ele chorava muito, o que me doía muito”, lembra.

Diante da falta de diagnóstico, Joice começou a pesquisar sobre o que poderiam ser os sinais que o filho apresentava e as respostas sempre levavam ao autismo. Munida de informação, ela buscou, novamente, acompanhamento médico e Pablo foi encaminhado para o atendimento em neuropediatra.

“Foi daí que começou a nossa trajetória. Primeiro a negação de não acreditar que dentre tantas crianças no mundo eu fui sorteada com o meu filho único. Passada essa fase, fui em busca dos acompanhamentos necessários para garantir qualidade de vida e aprender como lidar com meu filho, saber o que fazer quando ele estiver chorando ou precisando da minha atenção”, afirma.

Joice reforça ainda que nem todo autista é igual e que não existe fórmula pronta para lidar com eles. “Para um serve uma coisa, para outro não. É muito peculiar de cada criança porque uns falam, outros não, uns têm interação social, outros não. É muito de cada um”.

Dia a dia

Pablo realiza acompanhamento multidisciplinar com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicóloga, neuropediatra entre outros especialistas para manter uma qualidade de vida equilibrada. De acordo com a mãe, Pablo já interage com as demais crianças da escola, é mais participativo nas aulas, já consegue se expressar melhor e verbalizar algumas palavras.

“Outro dia fui pegar ele na escola e um coleguinha fez questão de ir levar ele até o portão para dar ‘tchau’. Essas pequenas conquistas, de ver meu filho interagindo e sendo acolhido pelas outras crianças me enchem de orgulho como mãe de um autista”, comemora.

Além do ambiente escolar, Pablo frequenta aulas de natação e atividade funcional para desenvolver a mobilidade física e terapias ocupacionais. Em casa ele dedica parte do tempo a fazer esculturas com massa de modelar.

Rede de apoio

A participação da família no cuidado com o autista é fundamental para o desenvolvimento da criança, destacou a agente de endemias. “Há 10 anos o autismo era desconhecido para mim e minha família foi mergulhar nesse assunto junto comigo para me ajudar a entender e auxiliar o meu filho. Graças a Deus eu tive a dádiva de ter essa família acolhedora que me apoiou nesse desafio”, conta.

O Caic Dr. José Contente possui um grupo de ajuda mútua aos familiares de crianças com TEA atendidos na unidade, com encontros quinzenais. Joice é uma das mães que participam do grupo que tem como objetivo orientar e acolher os familiares de crianças com autismo ou que buscam o diagnóstico do transtorno.

Data

O objetivo do Dia do Orgulho Autista é mudar a visão negativa quanto ao autismo, de doença para diferença. A data também serve para difundir a ideia de que as pessoas com autismo não são doentes, possuem algumas características próprias que lhes trazem desafios e recompensas únicas.

“Eu me orgulho de ter um filho que desde criancinha já passou por muitos desafios e segue vencendo”, comenta Joice.

Assistência

O atendimento inicial na rede pública de saúde deve ser iniciado em uma Unidade Básica de Saúde (UBS), de responsabilidade das prefeituras. Após a primeira avaliação médica, o paciente será encaminhado, via Sistema Nacional de Regulação (Sisreg), para as especialidades essenciais para o diagnóstico do TEA.