Crianças com AME recebem primeiras doses de Spinraza em hospitais públicos do AM. Fotos: Divulgação
No Amazonas, as primeiras doses do medicamento Nusinersena (Spinraza) foram aplicadas, nos dias 10 e 12 de março, em três crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento de alto custo foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) no final do ano passado, pelo Ministério da Saúde (MS), e o tratamento é direcionado aos pacientes com AME 5q do Tipo 1.
Na quinta-feira (12/03), duas crianças indígenas internadas Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital e Pronto-Socorro (HPS) da Criança Zona Oeste, na Compensa, receberam a medicação.
Na terça (10/03), uma menina de 1 ano e sete meses também recebeu o medicamento gratuitamente, no Hospital Infantil Dr. Fajardo, unidade da Secretaria de Estado de Saúde (Susam).
A secretária executiva da Capital da Susam, Dayana Mejia de Sousa, ressaltou que as crianças foram preparadas, antes de iniciar o tratamento, com uma equipe multiprofissional e que o acompanhamento continua. Para a secretária, que já foi fisioterapeuta intensivista do HPS da Criança Zona Oeste, a possibilidade de melhora dos pacientes com AME é emocionante.
“Hoje nós temos aqui duas crianças no HPS Zona Oeste que são moradoras e têm todos os critérios dentro do protocolo de elegibilidade para o uso do medicamento. E que, hoje, dão um grande passo. Essas crianças têm um tempo de convivência na UTI muito longo, e isso causa uma sensação de dever cumprido da equipe. As pessoas estão bem emocionadas aqui, porque há um tempo nós não tínhamos esse recurso”, disse a secretária.
Da etnia Mura, a família do pequeno Lucas Ferreira Lima mora em uma comunidade em Rio Preto da Eva (distante 57 quilômetros de Manaus), e os os primeiros sintomas na criança foram percebidos aos 6 meses de idade.
“Ele passou mal a primeira vez com seis meses, em casa. Foi quando ele aspirou a comida, né, que ele veio parar aqui a primeira vez. Foi quando a doutora falou que ele poderia ter uma doença assim, mas a gente não fazia ideia, né? Aí então ele voltou para casa, e no oitavo mês ele retornou para cá e já ficou internado”, relembrou a mãe, Mônica Ferreira.
MelhorasLucas está internado na unidade há três anos. Agora, com a possibilidade de melhora, a mãe já sonha em levar o filho para casa.
“A vontade de ouvir a voz dele dizer mamãe, papai. Essas coisas que a gente nunca chegou a ouvir, né? A andar, futuramente. Então essa é a expectativa que a gente espera daqui para frente”, disse ela esperançosa.
De acordo com o diretor técnico do HPS da Criança, Luiz Afonso Britto, o critério de elegibilidade do MS para o uso do Spinraza incorporou exames genéticos e clínicos e a capacidade da criança em manter a respiração por pelo menos 1 hora sem ventilação mecânica.
Nesta fase inicial, quatro doses do Spinraza são administradas, e os resultados serão monitorados pela equipe de fisioterapia, após seis meses da aplicação do medicamento. O objetivo, segundo o diretor, é que as crianças deixem a dependência da ventilação mecânica.
“O hospital está muito esperançoso. São crianças muito cativas, a gente tem um carinho enorme por essas duas crianças. São moradoras porque dependem de ventilação mecânica, e a resposta para essa esperança é que a doença possa estagnar, não evoluir, até poderem sair do respirador, poderem ir para as suas casas, para o convívio de suas famílias”, disse o diretor técnico.
A Central de Medicamentos do Amazonas (Cema) recebeu do MS, no final do ano passado, 16 frascos do Spinraza, para o tratamento da AME 5q tipo 1.
“Foi um trabalho feito em conjunto pelos hospitais da rede de saúde do Estado e dos profissionais que dão suporte clínico a esses pacientes. Uma vitória da equipe, das famílias e das crianças com AME”, avaliou o coordenador de assistência farmacêutica da Susam, Cláudio Nogueira.
Sendo a doença sem cura, o medicamento interrompe a evolução da AME para quadros mais graves. Segundo o Ministério da Saúde, em vários estudos realizados, mais de metade das crianças que fizeram o tratamento com o Spinraza apresentaram progressos significativos em seu desenvolvimento.
É uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem, e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem.
Segundo o MS, a AME 5q tipo 1 tem início precoce, sendo a forma mais grave e também a mais comum, com 58% dos casos. O tipo da doença se manifesta até os 6 meses de idade.
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