Rafael Santos de Aquino é portador de Epidermólise Bolhosa Distrófica. Fotos: Reprodução/Facebook
Portador de uma doença rara que causa o aparecimento de bolhas na pele, Rafael Benjamin Santos de Aquino, 4 anos, está pedindo ajuda financeira para a compra de curativos e medicamentos.
Desde que nasceu, Rafael tem que conviver com bolhas dolorosas, causadas por algum atrito com a pele. “Atos simples, como se alimentar, banhar, brincar, evacuar e dormir podem causar essas bolhas dolorosas na pele”, explica a mãe da criança, Jaqueline Santos de Aquino.
Rafael é portador de Epidermólise Bolhosa Distrófica, uma doença genética, multissistêmica e não contagiosa. O portador fica com problemas na formação do colágeno e esse defeito causa uma dificuldade na ligação entre as células da epiderme, causando o rompimento da mesma.
Até o momento a doença não tem cura. Atualmente, a forma de tratamento dos pacientes é diminuir o sofrimento através de atendimento multidisciplinar e oferecer materiais que possam minimizar a dor, visando assim melhorar a qualidade de vida e prevenir infecções secundárias que são complicações frequentes.
Rafael precisa usar curativos especiais para evitar o atrito com a pele.
Para que Rafael possa brincar e viver melhor sem sentir dor, ele precisa colocar todos os dias curativos especiais. Os curativos são o mepilex transfer e mepilex borderô tamanhos 15×20. Rafael, dependendo das lesões, usa 10 unidades por dia e o custo médio é de R$ 100 a unidade. Além disso, a criança precisa das pomadas Curefini (importada), rede tubular e gases não tecido.
Rafael mora com os pais no conjunto Bem Viver e a família disse que sempre contou com a colaboração de amigos para adquirir os curativos da criança. A mãe criou uma ‘vaquinha’ online onde é possível fazer doações. Basta acessar: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-o-rafa-jaqueline-santos-de-aquino.
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