Proposta prevê benefício para pacientes com epidermólise bolhosa e segue para votação em plenário (Foto: Divulgação)
A Câmara dos Deputados do Brasil aprovou, nesta terça-feira (7), o regime de urgência para o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria do deputado Saullo Vianna. A proposta prevê a concessão de pensão especial a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa.
Com a aprovação do requerimento, o projeto passa a tramitar com prioridade e poderá ser analisado diretamente no plenário, sem necessidade de passar por todas as comissões temáticas, o que reduz o tempo de tramitação.
Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras. Entre elas, a epidermólise bolhosa é uma condição genética que provoca fragilidade extrema da pele, exigindo cuidados contínuos e tratamentos de alto custo.
Estimativas de organizações da sociedade civil indicam que a doença atinge aproximadamente 800 pessoas no país. No cenário global, o número de pacientes pode chegar a cerca de 500 mil.
A proposta legislativa busca garantir apoio financeiro a esses pacientes, considerando as dificuldades associadas ao tratamento e à manutenção da qualidade de vida. O autor do projeto afirma que a medida tem como objetivo assegurar maior dignidade às famílias afetadas.
A tramitação em regime de urgência permite que o texto seja incluído na pauta das próximas sessões do plenário da Câmara, onde será discutido e votado pelos parlamentares.
A proposta ainda precisa ser aprovada pelos deputados e, posteriormente, analisada pelo Senado antes de eventual sanção.
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