Amazonas ganha centro para pacientes com ‘pele de borboleta’
O Amazonas passará a contar com um centro de referência para acolhimento de pacientes diagnosticados com Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara conhecida popularmente como “pele de borboleta”. A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) inaugura no dia 30 de março, às 17h, uma sala de atendimento no bairro Educandos, zona Sul de Manaus.
O novo espaço funcionará no antigo PAC do Educandos e servirá como ponto de apoio técnico, social e emocional para os 53 pacientes já diagnosticados com a doença no estado. Com a iniciativa, a ABAM se torna a primeira associação da região Norte dedicada ao tema a contar com uma sede física.
A sala foi viabilizada por meio de parceria com a Prefeitura de Manaus e deverá funcionar como base de atendimento da entidade enquanto a associação trabalha para a implantação de uma sede própria definitiva.
A Epidermólise Bolhosa é uma condição genética rara e não transmissível que provoca extrema fragilidade da pele. Pequenos atritos ou contatos podem causar feridas e bolhas, o que exige cuidados constantes e tratamentos específicos.
Segundo a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a criação do espaço representa um avanço importante para dar visibilidade à doença e melhorar o suporte oferecido às famílias.
Ela explica que a condição afeta profundamente a vida física e emocional dos pacientes e que muitas famílias acabam enfrentando situações de isolamento social devido à falta de informação sobre a doença.
Atualmente, dos 53 pacientes identificados no Amazonas, 24 realizam acompanhamento na Fundação Alfredo da Matta. Entre os principais desafios enfrentados pelos pacientes estão o alto custo de curativos especiais e a dificuldade de acesso a informações e assistência especializada.
Com a nova estrutura, a ABAM pretende oferecer orientação sobre cuidados médicos, apoio jurídico e assistência social às famílias, além de atuar na conscientização da sociedade e na capacitação de profissionais da saúde e da educação sobre a doença.
A inauguração da sala marca um passo importante para a organização da rede de apoio a pacientes com doenças raras no Amazonas, ampliando o acesso à informação e fortalecendo o acolhimento às famílias.
Serviço
Inauguração da sala de acolhimento da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM)
Data: 30 de março
Horário: 17h
Local: Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos, zona Sul de Manaus (antigo PAC do Educandos)
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