Projeto cria cadastro estadual de pacientes com doenças raras no AM
Está em tramitação na Assembleia Legislativa do Estado do Amazonas (Aleam) um projeto de lei que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta, de autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (UB), tem como objetivo ampliar a efetividade das políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social dessas pessoas no estado.
De acordo com o parlamentar, o Amazonas precisa estar estruturado para identificar, mapear e acompanhar pacientes com doenças raras, que frequentemente enfrentam dificuldades logísticas e limitações no acesso a serviços especializados. Ele defende que o cadastro permanente permitirá planejamento mais eficiente das ações governamentais, com dados atualizados e proteção às informações pessoais dos pacientes, em conformidade com os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e da preservação da intimidade e da vida privada.
A proposta prevê que o cadastro sirva como instrumento para a integração de políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras, apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação, além da garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas. O texto também contempla a capacitação de profissionais da saúde e o estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.
Caso seja aprovado e sancionado, o cadastro deverá ser regulamentado e coordenado pelo Poder Executivo Estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência no atendimento a esse público.
Dados apresentados no projeto indicam que, até maio de 2025, a Fundação Hospital Adriano Jorge acompanhava 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e outros 25 com mucopolissacaridoses, grupo de enfermidades causadas por alterações metabólicas que comprometem a produção de enzimas essenciais ao organismo. Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde, existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, afetando cerca de 65 pessoas a cada 100 mil. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas condições.
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