Lei dá visibilidade à Atrofia Muscular Espinhal, doença rara que afeta uma em cada 10 mil crianças

Lei de Roberto Cidade institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Foto: Herick Pereira

A Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular rara e de origem genética, ainda é desconhecida por grande parte da população. Para melhorar esse cenário, o deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), criou a Lei nº 6.274/2023, que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.

A iniciativa visa disseminar informações sobre a doença, que causa fraqueza muscular grave e progressiva, e orientar famílias sobre diagnóstico e tratamento.

“É uma doença rara e, por isso, pouco conhecida. Mas não podemos ignorá-la. Recentemente, tenho visto nas redes sociais histórias de crianças amazonenses diagnosticadas com AME. A doença não tem cura, mas, com diagnóstico precoce, fisioterapia e tratamento adequado, o paciente pode ter mais independência e qualidade de vida”, declarou o deputado-presidente.

De acordo com a lei, a campanha será realizada anualmente na primeira semana de agosto, com palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias sobre o tema.

O deputado destacou a importância da medida, lembrando que, embora a AME seja considerada rara, afeta uma em cada 10 mil crianças nascidas no Amazonas.

Mobilização pela conscientização

A lei proposta pelo deputado busca sensibilizar a sociedade e o poder público sobre a necessidade de políticas que garantam acesso a tratamentos e suporte às famílias afetadas.

“Precisamos falar mais sobre a AME para que as pessoas saibam onde buscar ajuda. Com a instituição da Semana de Conscientização, o Amazonas dá um passo importante no combate à desinformação e no acolhimento de pacientes com doenças raras”, reforçou Cidade.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê.

O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.

Sintomas

Os sintomas da AME variam dependendo do tipo e da gravidade da doença. Entre os principais sintomas, estão:

• Fraqueza muscular, que pode começar nos braços e nas pernas e se espalhar pelo corpo com o tempo;
• Dificuldade em controlar os movimentos, como segurar objetos ou sentar sem apoio;
• Dificuldade em respirar e engolir, especialmente em casos mais graves;
• Tremores musculares;
• Contraturas musculares;
• Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral);
• Problemas de crescimento, em crianças com AME tipo 1.